AG 2011

En termes de tonus musculaire, le traitement biofeedback à Miami en mai a été bénéfique. Stephan a confirmé ses beaux progrès. D’autre part, nous pouvons maintenant le faire jouer au ballon avec ses bras puis ses pieds en le stimulant par chatouillements, ce qui constitue une très importante avancée.

En ce début d‘année 2012, le bureau d’Arriba Stephan et Stephan vous présentent leurs meilleurs vœux de santé et bonheur pour vous, vos familles et vos proches.

En 2011, notre activité est restée similaire aux années précédentes. Vous en trouverez le compte rendu ci-dessous, ainsi que des nouvelles de Stephan.

I)              Bilan moral

En 2011, nous avons poursuivi les thérapies appliquées à Stephan et avons continué nos contacts avec des associations de la région ou nationales pour partager nos expériences.

L’année passée a aussi vu la création de l’association « la Bandaroulettes » dont Stephan est un des musiciens. Un premier concert a eu lieu en juillet 2011.




II)            Bilan financier :

         Au 31 décembre 2011, le solde de nos comptes devrait être de l’ordre de 1550 euros.

Les recettes 2011 ont été d’environ 9180€ dont 3580€ de recettes exceptionnelles liées à un remboursement tardif de la CPAM suite à des dépenses de 2008. Les recettes hors éléments exceptionnels sont en légère régression par rapport à 2010 (-300€), sans brocante mais avec toutefois une augmentation du montant unitaire des dons. Les adhésions sont stables avec 51 adhérents.

Les dépenses 2011 ont été de 8510€, en légère progression versus 2010. Le suivi du Biofeedback et des massages ABR justifient ces dépenses.

En 2012, les dépenses devraient être stables à 7500€ environ avec prise en charge par Arriba Stephan des frais médicaux liées aux méthodes suivies, des éventuelles taxes aéroports et de la location de la machine de massages. Les recettes devraient être voisines de 6000€ avec brocante.

Pour la première fois depuis la création de l’association, nous devrions donc utiliser toute la réserve de financement d’Arriba Stephan.

III)          Constitution du bureau

Le bureau actuel a été renouvelé à la dernière AG de Janvier 2010.

IV)           Des nouvelles de Stephan

L’année 2011 a été bonne pour Stephan, en particulier au point de vue santé et développement du corps.

Le suivi réalisé en Belgique avec Leonid Blum a montré des développements satisfaisants au niveau du thorax et du cou.

Le sommeil est bon et les crises d’épilepsie ont diminué.                           

Les séances d’ostéopathie restent indispensables pour réduire les tensions internes et faciliter le sommeil.

Sur le plan intellectuel, Stephan utilise divers outils comme des livres qu’on lui lit, son ordinateur et Ipad, soit pour apprendre, communiquer ou faire des jeux. Il aime bien visiter son Facebook et lire les messages de ses amis. Stephan continue à écrire directement des phrases avec un feutre quand on lui soutient le bras, grâce au mouvement des épaules qu’il a acquis. Il a bien progressé dans ce domaine. Il continue aussi à écrire des textes en communication facilitée avec une ergothérapeute.

Merci aux bénévoles pour leur aide sans laquelle tous ces progrès ne seraient pas possibles.

En 2012, nous continuerons les massages pour renforcer le corps et devrions tester une nouvelle méthode en Espagne, basée sur l’ostéopathie et les reflexes archaïques. Nous continuerons aussi à appliquer les différents programmes intellectuel, physique et physiologique des Instituts.

V)             Questions diverses – Projets 2012

Contacts avec les scientifiques et associations pour le développement de méthodes de rééducation.

Dons pour brocantes d’autres associations d’enfants handicapés.

Brocante et participation à des concerts de « la Bandaroulettes »

 

Laissons Stephan s’exprimer : « Rêve de progresser comme tout le monde. Merci de croire en moi »

Bulletin d’adhésion 2012. Nous comptons sur vous pour notre projet thérapeutique.   Merci

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q  J’adhère à l’Association « ARRIBA STEPHAN ».

Ci-joint un chèque de 15 euros à l’ordre de l’association « ARRIBA STEPHAN ».

q  J’adhère à l’Association « ARRIBA STEPHAN » comme membre bienfaiteur en faisant un don de…………euros.

Ci-joint un chèque à l’ordre de l’Association « ARRIBA STEPHAN ».

q  Je souhaite devenir bénévole pour aider Stephan à progresser. 

      (1 heure par semaine selon mes disponibilités – N° Tél………………..…....(facultatif).

            NOM :………………………. ………………………………….PRENOM : ………………………..….

            ADRESSE :……………………………………..…………………….…………………………………..

VILLE et CP :……………………………………..EMAIL :…………………………………………….

A renvoyer à : Association « ARRIBA STEPHAN »                                                                    

124, allée de la Clairière                             

91190 Gif sur Yvette - France
arribastef@aol.com 
http://arribastef.blogspot.com/         
Association loi 1901 n° 091 301 1568
Délivrant des reçus fiscaux                   

Bonne année

BONNE ANNEE !!!!!

Vidéo de Stephan écrivant son livre !

Quel est mon souhait ?

18 juin 2009

Quel est mon souhait ?

Devenir un gars célèbre, dire au monde entier que je suis intelligent, que je pense bien plus qu'il n'y paraît.
Si mes parents et mes proches le savent bien, les grands docteurs qui m'ont examiné aussi.
Je désire me faire connaître par mes écrits, par des dessins, par mes pensées philosophiques également.
Je veux être utile au monde même si je bouge très peu, j'ai tout mon temps pour réfléchir à une meilleure organisation mondiale des répartitions des biens de l'humanité.
Combien de sécheresses et de tempêtes faudra-t-il pour que les hommes comprennent qu'il faut prendre soin de la terre?

Je me pose beaucoup de questions sur tout : la vie, mon handicap, le sens de la vie.
J'aime entendre les histoires lues avec amour, j'aime regarder les documentaires et DVD sur la planète. Je voyage ainsi depuis mon fauteuil. C'est moins fatigant et je m'évade ainsi d'une manière agréable.

On pourrait raconter mon histoire dans un livre, cela servirait à tous les paralysés comme moi, nous formerions un club d'écrivains mutiques, nous avons toujours beaucoup de rêves nous autres car la tête bouillonne d'idées.

Mille merci pour tout ce que vous faites pour moi.

Stephan

Stephan aujourd'hui

A 19 ans, Stephan est désormais un jeune homme plein d'espoir et très motivé. Sa rééduction continue avec l'aide de ses parents et des nombreux bénévoles présents à ses côtés depuis toutes ses années.

Avec l'aide d'une ergothérapeute, Stephan continue d'écrire des messages à sa famille et à ses amis. Quelques-uns de ceux-ci seront publiés sur le blog au fur et à mesure. En attendant ses prochaines pensées, voici des extraits de messages précédemment écrits.

9 juillet

Je me suis contruit une vie intérieure intéressante, épanouissante; et je suis un grand sentimental, j'ai des tonnes de sentiments à partager : l'amour des êtres proches, la générosité, la patience, la modestie, la compassion, la spiritualité religieuse. Je suis bien vivant et grand pensant; je vois dans le regard l'amour et la considération humaine.

Pour terminer ce jour, je veux dire mille merci à tous et toutes, bénévoles, salariés, qui venaient à ma rencontre partager des instants de joie éducative ou soignante. J'aprécie vraiment ces visites et rencontres. Venez plus nombreux, venez m'apporter votre joie de vivre, et imaginez que je vibre selon vos propos et me souviens de tout.

Stephan, le fils chéri et choyé

Vide-grenier au mail

Comme chaque année, l'association a participé au vide-grenier organisé sur le mail à Gif sur Yvette fin septembre

Le soleil était heureusement au rendez-vous, amenant ainsi de nombreux visiteurs.

Le solde cette année s'est élevé à 1 100€.

Un grand merci donc à tous les généreux donateurs, ainsi qu'aux fidèles et courageux bénévoles.

Bulletin d'adhésion à imprimer

Le 22 Février 1996, à Nouméa, Stephan, âgé de 6 ans, s’étouffait à son domicile avec un morceau de fromage. Il n’était réanimé que tardivement et il conserve toujours de très lourdes séquelles cérébrales.
Stephan vit maintenant à Gif sur Yvette avec sa famille où depuis 1999 il suit une méthode de rééducation américaine : le "patterning", thérapie basée sur des stimulations répétitives des divers sens ainsi que des exercices physiques et physiologiques. Un programme d’éducation est aussi personnalisé pour Stephan pour développer ses connaissances. Par exemple, Stephan comprend et lit le Français et l’Espagnol. Il apprend aussi l’Anglais. Les bénévoles viennent en moyenne 1 h par semaine selon leurs disponibilités et participent aux exercices simples de rééducation, mais aussi à sa vie en l'accompagnant au collège, en jouant avec lui à des jeux de société ou en participant à ses anniversaires.
C’est au contact de l’Association « Neuf de Cœur », fondé par le footballeur Jean-Pierre PAPIN, dont la fille a suivi avec succès ce programme pendant 6 ans, que les parents de Stephan ont décidé de commencer le patterning, puis de suivre la méthode du biofeedback.
Créée en 2000, notre association « Arriba Stephan » a pour but de faire connaître les méthodes de rééducations, les risques liés aux fausses routes alimentaires et de collecter des fonds destinés à financer le traitement, les voyages, ainsi que le matériel adapté à la rééducation. En 2002, nous avons engagé 9772 euros pour Stephan , participé à diverses manifestations avec la mairie de Gif sur Yvette. En 2005 nous avons engagé 10147 euros pour Stephan.
Stephan progresse à son rythme et le but principal de Stephan est aujourd'hui de chercher un moyen de communiquer facilement avec ses proches.
La force de notre association « Arriba Stephan » sera l’aide que vous voudrez bien lui apporter en renvoyant le coupon ci-dessous pour devenir membre et/ou bénévole et ainsi permettre la poursuite de ce projet thérapeutique. « Arriba Stephan » a été déclarée d’intérêt général et peut ainsi délivrer des reçus fiscaux pour déduction d’impôts. Soyez généreux.
Renseignements complémentaires : 01 60 12 24 31 *************************************************************************************************
-J’adhère à l’Association « ARRIBA STEPHAN ».Ci-joint un chèque de 15 euros à l’ordre de l’association « ARRIBA STEPHAN ».
ou
-J’adhère à l’Association « ARRIBA STEPHAN » comme membre bienfaiteur en faisant un don de…………euros. Ci-joint un chèque à l’ordre de l’Association « ARRIBA STEPHAN ».
-Je souhaite devenir bénévole pour aider Stephan à progresser. (1 heure par semaine selon mes disponibilités – N° Tél………………..…....(facultatif).
NOM : …………………………….PRENOM : …………………………..................................................ADRESSE :………………………………………………………………......................................................………………………………………………………………….....................................................................EMAIL :……………………………………………………………………....................................................
A renvoyer à : Association « ARRIBA STEPHAN »124 allée de la Clairière91190 Gif sur Yvette - FRANCE
Association loi 1901 n° 091 301 1568Délivrant des reçus fiscaux

En cas de corps étranger avec asphyxie

Il s'agit d'une urgence vitale : faites appeler aussitôt le Samu, mais c'est l'entourage de l'enfant qui devra effectuer la manoeuvre salvatrice pour empêcher la mort de l'enfant ou des séquelles neurologiques. Le corps étranger obstructif peut se trouver très bas dans la gorge au-dessus des cordes vocales, mais les recouvrant totalement, ou coincé entre les cordesvocales (larynx). L'asphyxie est immédiate et menace rapidement la vie de l'enfant. Le corps étranger est souvent un gros fragment d'aliment (morceau de viande, banane, pomme, gros grains de raisins, feuille de salade, gros bonbon, morceau de fromage, de saussice), parfois un petit jouet ou un élément en caoutchouc (tétine de sucette qui s'est détachée, fragment de ballon de baudruche qui a éclaté). L'enfant ne tousse pas, ne parle plus, porte la main à son cou, bleuit rapidement ; il est plutôt non agité, les yeux grands ouverts, pupilles vite dilatées.

Pratiquez d'emblée la manoeuvre d'Heimlich:

Se placer derrière l'enfant en position assise sur une table ou debout pour le grand enfant. Mettre les 2 mains ou les 2 poings au niveau de l'abdomen entre le nombril et la base du thorax bien médian. Le poing droit se met pouce sous la partie inférieure du bréchet sternal et la main gauche empaume le poing droit et le projette violemment vers le haut et vers l'arrière, soulevant les coupoles diaphragmatiques comprimant alors les 2 poumons. Appuyer fortement de bas en haut et d'avant en arrière pour chasser brutalement l'air des poumons vers les bronches, puis la trachée. L'expulsion brutale de l'air pulmonaire permet le désenclavement du corps étranger, qui est projeté violemment hors de la bouche ou derrière les dents serrées de l'enfant, s'il a déjà perdu connaissance. Cette manoeuvre doit être répétée si elle n'est pas suivie d'effet (asphyxie persistante). Exercez-vous sur une poupée-jouet pour bien repérer l'endroit où il faut poser les mains et faites le geste de compression brutale.

Si c'est un nourrisson, pratiquer la manoeuvre de Mofenson:
Le sauveteur pose le thorax de l'enfant à califourchon sur sa cuisse fléchie, pied sur une chaise, le visage de l'enfant étant tourné vers le sol à l'intérieur de sa cuisse fléchie, les bras ballants ; frapper très fortement entre les 2 omoplates du plat de la main droite. Les gestes interdits, car inutiles et dangereux, sont : introduction de doigt dans la bouche (blessures par ongles, enclavement du corps étranger encore plus important, risque de fausse route par vomissement), suspension par les pieds.

En cas de corps étranger dans l'arbre trachéo-bronchique

700 à 800 cas annuels recensés, dont la moitié est représentée par la cacahuète et un quart par d'autres corps végétaux (pistache, noix, noisette, marron, amande, maïs, petit pois).
Lorsque le corps étranger, à la faveur d'un état de surprise, lors d'un jeu le plus souvent, s'introduit accidentellement dans la trachée à l'occasion d'une forte inspiration, survient alors le phénomène de pénétration très caractéristique : quinte de toux violente de plusieurs minutes, avec un enfant très agité, tout rouge, cherchant à expulser l'intrus, sans succès. L'enfant n'est pas en danger, ne faites aucun geste qui pourrait lui nuire : doigts dans la bouche, suspension par les pieds. La quinte de toux terminée, l'enfant respire à nouveau normalement et l'incident risque d'être oublié. En effet, le corps étranger a glissé dans une bronche pour s'y bloquer, libérant une grande partie de l'arbre trachéo-bronchique, permettant la reprise d'une respiration normale.

Que faire?

Devant tout syndrome de pénétration, amenez l'enfant, laissé en position assise stricte, à la consultation ORL de garde ou d'urgence. Ne jamais allonger le malade. Sous anesthésie générale (une hospitalisation de 24 heures au minimum est indispensable), on descendra un tube de bronchoscopie rigide dans la trachée et les bronches, pour l'extirper avec une pince (décès, 1 %). Si l'inhalation du corps étranger a été méconnue ou oubliée, le corps étranger pourra se manifester sous forme de bronchites à répétition, le plus souvent chez un enfant de 1 à 4 ans, sans aucun passé respiratoire. Il faut réinterroger minutieusement les parents et/ou l'entourage à la recherche du syndrome de pénétration si caractéristique.

Comment prévenir?

Attention aux mélanges de fruits secs et de graines lors des apéritifs, épisode de la vie socio-familiale très dangereux. Les enfants de moins de 36 mois ne doivent pas avoir de jouets, dont certains éléments détachables ou démontables ont une taille inférieure à 27 mm. Surveillez bien vos enfants lorsqu'ils manipulent des graines (lors de jeux, collage, coloriage, etc.), de petits éléments de jouet, lors des réunions familiales (apéritif) ou de la préparation des repas, surtout chez les moins de 4 ans.