Association Arriba Stephan

Présentation de l'association

2020-10-26T16:04:00.000+01:00

ARRIBA STEPHAN est une association loi 1901 reconnue d'intérêt général.
Elle a été créée pour venir en aide à un petit garçon, Stephan, qui en 1996 s'est étouffé avec un morceau de fromage à l'âge de 6 ans.
Depuis, il en garde de lourdes séquelles (lésions cérébrales) dues à un arrêt cardiaque prolongé. Après trois ans et demi passés dans un centre de rééducation en Auvergne puis en région parisienne, sans voir d'amélioration notable, les parents de Stéphan ont cherché d'autres méthodes de rééducation.

Grâce à l'association NEUF DE COEUR de Jean-Pierre PAPIN, les parents de Stephan ont pris connaissance de la méthode DOMAN basée aux Instituts pour l'Amélioration du Potentiel Humain. Cette méthode qui allie stimulations physiques, physiologiques et intellectuelles, a été particulièrement bénéfique pour Stéphan. Au point de vue intellectuel, Stephan a le niveau d'un enfant de son âge et travaille à retrouver ses capacités motrices.
Les Instituts se trouvant aux États Unis à Philadelphie et demandant au moins une visite par an, les frais engagé par les parents étaient énormes. L'association a alors été créée par des bénévoles se relayant chaque jour auprès de Stéphan pour ses exercices.

Depuis l'association Arriba Stephan tourne toujours autour de Stephan mais cherche également à aider d'autres enfants lésés-cérébraux, et à faire connaître d'autre méthodes de rééducation.

Stephan, après avoir suivi la méthode Doman activement durant cinq ans, se consacre aujourd'hui à d'autres méthodes, notamment le biofeedback.

L'association a pour but :

- de faire connaître des méthodes de rééducation pour venir en aide aux familles d'enfants lésés cérébraux

- de faire connaître les risques liés aux fausses routes alimentaires

- d'utiliser les fonds réunis pour le financement des voyages, frais d'inscription et de séjour, ainsi que le matériel liés au suivi de ces méthodes de rééducation.

BONNE ANNEE !!!!!

2010-01-02T19:18:00.002+01:00

Vidéo de Stephan écrivant son livre !

2009-12-01T12:10:00.000+01:00

Quel est mon souhait ?

2009-09-09T18:45:00.001+02:00

18 juin 2009

Quel est mon souhait ?

Devenir un gars célèbre, dire au monde entier que je suis intelligent, que je pense bien plus qu'il n'y paraît.
Si mes parents et mes proches le savent bien, les grands docteurs qui m'ont examiné aussi.
Je désire me faire connaître par mes écrits, par des dessins, par mes pensées philosophiques également.
Je veux être utile au monde même si je bouge très peu, j'ai tout mon temps pour réfléchir à une meilleure organisation mondiale des répartitions des biens de l'humanité.
Combien de sécheresses et de tempêtes faudra-t-il pour que les hommes comprennent qu'il faut prendre soin de la terre?

Je me pose beaucoup de questions sur tout : la vie, mon handicap, le sens de la vie.
J'aime entendre les histoires lues avec amour, j'aime regarder les documentaires et DVD sur la planète. Je voyage ainsi depuis mon fauteuil. C'est moins fatigant et je m'évade ainsi d'une manière agréable.

On pourrait raconter mon histoire dans un livre, cela servirait à tous les paralysés comme moi, nous formerions un club d'écrivains mutiques, nous avons toujours beaucoup de rêves nous autres car la tête bouillonne d'idées.

Mille merci pour tout ce que vous faites pour moi.

Stephan

Stephan aujourd'hui

2009-09-09T17:44:00.004+02:00

A 19 ans, Stephan est désormais un jeune homme plein d'espoir et très motivé. Sa rééduction continue avec l'aide de ses parents et des nombreux bénévoles présents à ses côtés depuis toutes ses années.

Avec l'aide d'une ergothérapeute, Stephan continue d'écrire des messages à sa famille et à ses amis. Quelques-uns de ceux-ci seront publiés sur le blog au fur et à mesure. En attendant ses prochaines pensées, voici des extraits de messages précédemment écrits.

9 juillet

Je me suis contruit une vie intérieure intéressante, épanouissante; et je suis un grand sentimental, j'ai des tonnes de sentiments à partager : l'amour des êtres proches, la générosité, la patience, la modestie, la compassion, la spiritualité religieuse. Je suis bien vivant et grand pensant; je vois dans le regard l'amour et la considération humaine.

Pour terminer ce jour, je veux dire mille merci à tous et toutes, bénévoles, salariés, qui venaient à ma rencontre partager des instants de joie éducative ou soignante. J'aprécie vraiment ces visites et rencontres. Venez plus nombreux, venez m'apporter votre joie de vivre, et imaginez que je vibre selon vos propos et me souviens de tout.

Stephan, le fils chéri et choyé

Vide-grenier au mail

2008-10-27T01:00:00.000+01:00

Comme chaque année, l'association a participé au vide-grenier organisé sur le mail à Gif sur Yvette fin septembre

Le soleil était heureusement au rendez-vous, amenant ainsi de nombreux visiteurs.

Le solde cette année s'est élevé à 1 100€.

Un grand merci donc à tous les généreux donateurs, ainsi qu'aux fidèles et courageux bénévoles.

Bulletin d'adhésion à imprimer

2008-10-26T17:30:00.002+01:00

Le 22 Février 1996, à Nouméa, Stephan, âgé de 6 ans, s’étouffait à son domicile avec un morceau de fromage. Il n’était réanimé que tardivement et il conserve toujours de très lourdes séquelles cérébrales.
Stephan vit maintenant à Gif sur Yvette avec sa famille où depuis 1999 il suit une méthode de rééducation américaine : le "patterning", thérapie basée sur des stimulations répétitives des divers sens ainsi que des exercices physiques et physiologiques. Un programme d’éducation est aussi personnalisé pour Stephan pour développer ses connaissances. Par exemple, Stephan comprend et lit le Français et l’Espagnol. Il apprend aussi l’Anglais. Les bénévoles viennent en moyenne 1 h par semaine selon leurs disponibilités et participent aux exercices simples de rééducation, mais aussi à sa vie en l'accompagnant au collège, en jouant avec lui à des jeux de société ou en participant à ses anniversaires.
C’est au contact de l’Association « Neuf de Cœur », fondé par le footballeur Jean-Pierre PAPIN, dont la fille a suivi avec succès ce programme pendant 6 ans, que les parents de Stephan ont décidé de commencer le patterning, puis de suivre la méthode du biofeedback.
Créée en 2000, notre association « Arriba Stephan » a pour but de faire connaître les méthodes de rééducations, les risques liés aux fausses routes alimentaires et de collecter des fonds destinés à financer le traitement, les voyages, ainsi que le matériel adapté à la rééducation. En 2002, nous avons engagé 9772 euros pour Stephan , participé à diverses manifestations avec la mairie de Gif sur Yvette. En 2005 nous avons engagé 10147 euros pour Stephan.
Stephan progresse à son rythme et le but principal de Stephan est aujourd'hui de chercher un moyen de communiquer facilement avec ses proches.
La force de notre association « Arriba Stephan » sera l’aide que vous voudrez bien lui apporter en renvoyant le coupon ci-dessous pour devenir membre et/ou bénévole et ainsi permettre la poursuite de ce projet thérapeutique. « Arriba Stephan » a été déclarée d’intérêt général et peut ainsi délivrer des reçus fiscaux pour déduction d’impôts. Soyez généreux.
Renseignements complémentaires : 01 60 12 24 31 *************************************************************************************************
-J’adhère à l’Association « ARRIBA STEPHAN ».Ci-joint un chèque de 15 euros à l’ordre de l’association « ARRIBA STEPHAN ».
ou
-J’adhère à l’Association « ARRIBA STEPHAN » comme membre bienfaiteur en faisant un don de…………euros. Ci-joint un chèque à l’ordre de l’Association « ARRIBA STEPHAN ».
-Je souhaite devenir bénévole pour aider Stephan à progresser. (1 heure par semaine selon mes disponibilités – N° Tél………………..…....(facultatif).
NOM : …………………………….PRENOM : …………………………..................................................ADRESSE :………………………………………………………………......................................................………………………………………………………………….....................................................................EMAIL :……………………………………………………………………....................................................
A renvoyer à : Association « ARRIBA STEPHAN »124 allée de la Clairière91190 Gif sur Yvette - FRANCE
Association loi 1901 n° 091 301 1568Délivrant des reçus fiscaux

En cas de corps étranger avec asphyxie

2008-10-26T17:04:00.000+01:00

Il s'agit d'une urgence vitale : faites appeler aussitôt le Samu, mais c'est l'entourage de l'enfant qui devra effectuer la manoeuvre salvatrice pour empêcher la mort de l'enfant ou des séquelles neurologiques. Le corps étranger obstructif peut se trouver très bas dans la gorge au-dessus des cordes vocales, mais les recouvrant totalement, ou coincé entre les cordesvocales (larynx). L'asphyxie est immédiate et menace rapidement la vie de l'enfant. Le corps étranger est souvent un gros fragment d'aliment (morceau de viande, banane, pomme, gros grains de raisins, feuille de salade, gros bonbon, morceau de fromage, de saussice), parfois un petit jouet ou un élément en caoutchouc (tétine de sucette qui s'est détachée, fragment de ballon de baudruche qui a éclaté). L'enfant ne tousse pas, ne parle plus, porte la main à son cou, bleuit rapidement ; il est plutôt non agité, les yeux grands ouverts, pupilles vite dilatées.

Pratiquez d'emblée la manoeuvre d'Heimlich:

Se placer derrière l'enfant en position assise sur une table ou debout pour le grand enfant. Mettre les 2 mains ou les 2 poings au niveau de l'abdomen entre le nombril et la base du thorax bien médian. Le poing droit se met pouce sous la partie inférieure du bréchet sternal et la main gauche empaume le poing droit et le projette violemment vers le haut et vers l'arrière, soulevant les coupoles diaphragmatiques comprimant alors les 2 poumons. Appuyer fortement de bas en haut et d'avant en arrière pour chasser brutalement l'air des poumons vers les bronches, puis la trachée. L'expulsion brutale de l'air pulmonaire permet le désenclavement du corps étranger, qui est projeté violemment hors de la bouche ou derrière les dents serrées de l'enfant, s'il a déjà perdu connaissance. Cette manoeuvre doit être répétée si elle n'est pas suivie d'effet (asphyxie persistante). Exercez-vous sur une poupée-jouet pour bien repérer l'endroit où il faut poser les mains et faites le geste de compression brutale.

Si c'est un nourrisson, pratiquer la manoeuvre de Mofenson:
Le sauveteur pose le thorax de l'enfant à califourchon sur sa cuisse fléchie, pied sur une chaise, le visage de l'enfant étant tourné vers le sol à l'intérieur de sa cuisse fléchie, les bras ballants ; frapper très fortement entre les 2 omoplates du plat de la main droite. Les gestes interdits, car inutiles et dangereux, sont : introduction de doigt dans la bouche (blessures par ongles, enclavement du corps étranger encore plus important, risque de fausse route par vomissement), suspension par les pieds.

En cas de corps étranger dans l'arbre trachéo-bronchique

2008-10-26T17:01:00.000+01:00

700 à 800 cas annuels recensés, dont la moitié est représentée par la cacahuète et un quart par d'autres corps végétaux (pistache, noix, noisette, marron, amande, maïs, petit pois).
Lorsque le corps étranger, à la faveur d'un état de surprise, lors d'un jeu le plus souvent, s'introduit accidentellement dans la trachée à l'occasion d'une forte inspiration, survient alors le phénomène de pénétration très caractéristique : quinte de toux violente de plusieurs minutes, avec un enfant très agité, tout rouge, cherchant à expulser l'intrus, sans succès. L'enfant n'est pas en danger, ne faites aucun geste qui pourrait lui nuire : doigts dans la bouche, suspension par les pieds. La quinte de toux terminée, l'enfant respire à nouveau normalement et l'incident risque d'être oublié. En effet, le corps étranger a glissé dans une bronche pour s'y bloquer, libérant une grande partie de l'arbre trachéo-bronchique, permettant la reprise d'une respiration normale.

Que faire?

Devant tout syndrome de pénétration, amenez l'enfant, laissé en position assise stricte, à la consultation ORL de garde ou d'urgence. Ne jamais allonger le malade. Sous anesthésie générale (une hospitalisation de 24 heures au minimum est indispensable), on descendra un tube de bronchoscopie rigide dans la trachée et les bronches, pour l'extirper avec une pince (décès, 1 %). Si l'inhalation du corps étranger a été méconnue ou oubliée, le corps étranger pourra se manifester sous forme de bronchites à répétition, le plus souvent chez un enfant de 1 à 4 ans, sans aucun passé respiratoire. Il faut réinterroger minutieusement les parents et/ou l'entourage à la recherche du syndrome de pénétration si caractéristique.

Comment prévenir?

Attention aux mélanges de fruits secs et de graines lors des apéritifs, épisode de la vie socio-familiale très dangereux. Les enfants de moins de 36 mois ne doivent pas avoir de jouets, dont certains éléments détachables ou démontables ont une taille inférieure à 27 mm. Surveillez bien vos enfants lorsqu'ils manipulent des graines (lors de jeux, collage, coloriage, etc.), de petits éléments de jouet, lors des réunions familiales (apéritif) ou de la préparation des repas, surtout chez les moins de 4 ans.

Prévention des risques domestiques

2008-10-26T16:59:00.000+01:00

Les risques domestiques restent une cause d'accidents et de mort importante chez l'enfant, malgré la sensibilisation des parents. Mais ces derniers ne doivent pas être les seuls à être vigilants et les enfants eux-mêmes doivent aussi participer. En effet, ils doivent comprendre quel est le risque qu'ils encourrent.
Pour cela, en 2001, l'association en partenariat avec la Mairie de Gif sur Yvette et les Pompiers, ont organisé une grande campagne de prévention des risques domestiques. Etaient visés: les professionnels en charge de l'enfance et la petite enfance, les parents et les enfants de 0 à 10 ans. En une semaine, 800 enfants, 150 adultes, 100 agents communaux et 70 professeurs et assistantes maternelles, ont été sensibilisés pour prévenir les accidents domestiques grâce à "l'appartement de tous les dangers", et formés aux gestes d'urgence pour les adultes.
Parmi les risques domestiques nous trouvons les corps étrangers (CE) dans les voies respiratoires de l'enfant. En France, on estime à 700 cas par an le nombre de CE dans les voies respiratoires, ce qui correspond à une incidence de 4 pour 10 000 enfants. Parfois, il représente une cause importante de décès des enfants avant 1 an et la troisième cause de décès entre 1 et 4 ans.
Les "symptômes" varient d'une toux persistante à une perte de connaissance, convulsions et arrêt cardiaque.

La rééducation de Stephan

2008-10-26T16:34:00.002+01:00

La rééducation de Stephan se fait grâce à l'aide des nombreuses et nombreux bénévoles qui se relaient chaque jour auprès de la maman de Stephan. Entre 1999 et 2003 environ une soixantaine de bénévoles ont donné de leur temps pour faire progresser Stephan.

La méthode Doman
La rééducation de Stephan a longtemps suivi la méthode Doman. Sur le plan physique, les exercices ont tous été conçus pour réapprendre l'enfant à se mouvoir. Stephan ne bougeant pas, les exercices pratiqués étaient destinés à lui réapprendre à ramper. Le patterning est un exercice qui se fait à trois ou quatre personnes. Deux possibilités : coucher l'enfant sur le ventre sur une table, ou bien l'attacher grâce à des harnais pour faire des mouvements en environnement libéré de la gravité. Cet exercice a pour but d'imiter le mouvement du rampé. Une personne tient la tête (généralement la mère ou le père), une le bras et la jambe droite, et la dernière le bras et la jambe gauche. Puis on bouge les bras, les jambes et la tête selon un ordre bien établi. Cet exercice dure entre 5 et 10 minutes. Stephan a fait le patterning jusqu'à 8 fois 5 minutes dans une journée. Aujourd'hui il fait le patterning "suspendu" 2 fois 10 minutes par jour. Le tobogan est un autre exercice qui oblige l'enfant à utiliser le mouvement appris durant le patterning. L'enfant est placé sur un plan en bois légèrement inclinée et essaye de descendre par ses propres moyens jusqu'en bas. Stephan continue à faire le tobogan mais aujourd'hui il peut avancer sur une surface plate. Les autres exercices sont la verticalisation et les exercices en environnement libéré de gravitation, pour permettre à l'enfant de se relaxer et de se libérer du poid de son corps. Contrairement à nous, il ne peut se mouvoir et ces exercices sont donc un moment de détente très apprécié. Lors de la verticalisation on s'aperçoit également des progrès fait par Stephan en ce qui concerne le port de tête. On se rend compte aussi que jour après jour Stephan grandit: il dépasse aujourd'hui de quelques centimètre sa mère!
Sur le plan intellectuel, la méthode Doman préconise au début un enseignement visuel de la lecture. En 1999 nous avons commencé par montrer à Stephandes images sous un format 30 cmX30 et des mots familier imprimé en très gros caractère (caractères de 10cmX10 environ) pour qu'il puisse les reconnaître et les lire malgré ses problèmes de vus liés aux lésions. Au fur et à mesure les lettres et les images ont rétrécis et le programmme à évolué. Pour ne pas couper Stephan du niveau intellectuel de son âge, le programme est adapté selon son niveau scolaire: Stephan a suivi des cours jusqu'au niveau de seconde au sein des établissements scolaires de la ville.
Pour compléter ces enseignements, des livres de mathématiques, de français, d'histoire, d'anglais, d'espagnol ou même des romans, sont tapés à l'ordinateur en gros caractère puis sont imprimés afin qu'il puisse les lire. Ses parents le font jouer et travailler à l'ordinateur, mais également pratiquer son écriture.
Des exercices physiologiques sont également préconisés par la méthode Doman. Ils visent à améliorer la respiration en utilisant entre autre des machines respiratoires, et la santé en diminuant les quantités de médicaments donnés à Stephan.

Le biofeeback
En 2003 la famille de Stephan a arrêté de se rendre aux Institus IAHP pour se consacrer à une nouvelle méthode: le biofeedback. Egalement méthode américaine, elle nécessite de se rendre au moins une fois par an au Miami Jewish Home and Hospital for the Aged. La méthode qui repose entièrement sur le travail que le patient fournit permet de lui faire prendre conscience de ses capacités, et permet surtout de réveiller les muscles endormis. Des électrodes enregistrent les signaux électriques produit par les muscles et les retransmettent sur un écran. Sur une échelle de 1 à 100, l'ergothérapeute choisit un but à atteindre pour le signal et le travail du patient est de stimuler son muscle pour trouver le "bip". L'écran sonne lorsque le but est atteint.

Planning de Stephan
10h-11h30: un patterning de 10 minutes, étirements des bras et de la colonne grâce à des exercices spécifiques. Exercices de maintien du corps et de la tête avec une chaise. Verticalisation active (Stephan doit se redresser sur le verticalisateur grâce à l'appui de ses coudes sur le dossier). Ramping.
Après-midi: travail intellectuel. Massage par pression selon la méthode ABR de Belgique.
17h-18h30: même travail que durant le matin.

Nouvelles de Stephan

2006-11-01T18:15:00.000+01:00

L’année 2005 et les premiers mois de 2006 ont été globalement bons pour Stephan. Au niveau orthopédique, la situation est stable.

Les améliorations sensibles de Stephan constatées cette année concernent le tonus général du corps, en particulier au niveau du port de tête. La rééducation « biofeedback » et la kinésithérapie appliquée (stretching, verticalisateur et stimulations) effectuées tous les jours ont donné de très bons résultats. Stephan a retrouvé les façons de commander les muscles de son cou et arrive donc maintenant à relever et soutenir sa tête. Il a aussi plus de tonus au niveau du tronc et des jambes et peut donc se redresser avec appui sur les coudes lors des séances de verticalisation, à la plus grande joie des bénévoles.

Les séances d’ostéopathie sont aussi très bénéfiques, elles permettent de réduire les tensions internes.

Sur le plan intellectuel et la communication, Stephan reste très présent. Il a même une meilleure réponse grâce à ses progrès musculaires qui lui permettent de hocher ou tourner la tête. Nous avons aussi acquis un contacteur qui permet à Stephan de répondre à des questions en serrant le pouce et l’index. Des séances hebdomadaires en ergothérapie à Garches permettent de favoriser l’autonomie avec des outils et jeux spécifiques. Bien sur, nous continuons aussi la communication facilitée. Stephan continue d’aller au collège en 3ème, deux heures par semaine pour des cours de français et espagnol. Des copains viennent jouer avec lui des mercredi.

Enfin, Stephan s’endort plus facilement et dort mieux maintenant, hors les périodes de crises.

Le chemin est encore long et nécessite beaucoup de travail. En 2007, nous continuerons le « biofeedback » avec comme objectif de retrouver les commandes de certains muscles du tronc et des épaules. Nous continuerons aussi à appliquer les différents programmes intellectuel, physique et physiologique des Instituts.

Cela n’aurait pas été possible et ne le sera pas sans «Arriba Stephan» et les bénévoles.

A tous, nous sommes donc très reconnaissants, merci infiniment.

Nouvelles de Stephan

2003-02-01T18:12:00.000+01:00

Accueillir Stéphan à temps plein à domicile et prendre en main un programme de rééducation intensif pour enfants lésés cérébraux ne sont pas des décisions que l’on prend sans réfléchir, tant la charge et les responsabilités sont lourdes.

Après maintenant quatre années, nous ne regrettons pas de nous être engagés dans cette voie et nous restons persuadés que cette méthode de rééducation est celle qui donne à court terme le plus de chances de progrès à Stéphan.

Depuis la mise en place d’un programme à temps plein, Stéphan a retrouvé l’audition et la vue. Sur le plan «intellectuel» et la communication, les progrès ont été très sensibles. Stéphan comprend presque tout ce qu’on lui dit, même s’il ne peut pas toujours montrer cette compréhension. Il est aussi bien plus éveillé et attentif aux sons et sollicitations visuelles.

Nous avons pu mettre en place une communication avec Stéphan, grâce à la technique de la «communication facilitée». Nous comprenons ainsi mieux ses désirs et ses craintes. Stéphan arrive aussi à répondre oui ou non grâce à des mouvements de tête.